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Améliorer le parcours de soins des personnes en situation de handicap

C’est le défi que se sont lancées en 2009 quatre associations de parents du Maine-et-Loire (HandiCap’Anjou, ADAPEI 49, AAPAI et APAHRC) en créant la Commission Santé de Maine-et-Loire.

En effet le handicap fait peur et est un frein à une prise en charge adaptée, en particulier pour les personnes qui ont de grandes difficultés pour communiquer sur leur mal être et dire où elles ont mal. Les professionnels de santé connaissent mal le handicap, les établissements médico-sociaux sont peu médicalisés, la coordination entre ces deux « mondes » est compliquée.

Par ailleurs, la maladie fait peur aux personnes elles-mêmes ainsi qu’à leur famille, ce qui rend difficile la démarche de soins.

Composition de la Commission Santé :

La Commission Santé est composée de parents dont certains sont administrateurs de l’une des quatre associations. Elle comprend également des professionnels des établissements et services gérés par les associations.

Cette composition permet une grande richesse dans les échanges où il est question à la fois des difficultés rencontrées dans les familles et des problèmes rencontrés par les professionnels au sein des établissements et services.

Les Réalisations :

La Commission Santé s’est d’abord fixée trois objectifs :

  • Créer un Passeport Santé pour les personnes en situation de handicap et qui ont des difficultés de communication.
  • Créer des fiches faciles à lire et à comprendre pour expliquer des actes de soin (prise de sang, radio…)
  • Favoriser la démarche de formation pour les professionnels de santé

Le Passeport Santé a été la première réalisation concrète.

Ses objectifs : être un clignotant d’alerte pour les professionnels de santé (je suis une personne différente qui demande une attention particulière), donner quelques infos sur le mode de communication (verbale, signée, avec pictos…), le mode d’expression, les antécédents médicaux, etc.
Le Passeport Santé est gratuit ! Il est rempli par la personne elle-même ou sa famille ou les aidants ; il peut être utilisé lors des consultations chez les médecins en cabinet ou en clinique ou hôpital.
Les professionnels de santé ne connaissent pas encore tous le Passeport Santé, mais ils le découvriront et en apprécieront l’intérêt.

Astuce : le Passeport Santé est téléchargeable ici ;  il peut ensuite être complété par ordinateur (requiert l’utilisation de la version XI de Adobe Acrobat Reader- cliquer sur Remplir et Signer…); il est ensuite possible de l’enregistrer pour pouvoir le mettre à jour plus tard.

Le Passeport Santé a obtenu le label ARS Droits des usagers en 2012 et le prix des Victoires de l’Accessibilité organisé par l’UNAPEI en 2013.

Grâce aux Victoires de l’Accessibilité, les travaux de la Commission Santé ont été connus par de nombreuses associations partout en France. Une association parisienne, CoActis-Santé, a été particulièrement intéressée par le projet de fiches faciles à lire et faciles à comprendre. Cette association a réuni les ressources humaines et les moyens financiers pour réaliser des fiches : des membres de la Commission Santé ont très largement contribué au contenu ; les illustrations ont été réalisées par une dessinatrice.

Les fiches sont disponibles sur le site de CoActis-Santé ; elles sont gratuites.

  • Chaque fiche décrit un acte de soin ou une consultation
  • Il existe des versions adaptées aux personnes (fille, garçon, femme, homme…)

Les fiches sont également  disponibles dans l’application tablette SantéBD qui est également gratuite. On peut créer son profil et personnaliser les fiches…

La Commission Santé a passé une convention de partenariat avec le CEFRAS, organisme de formation régional dont le siège se situe à Chemillé (49). Le CEFRAS a créé des modules de formation à l’intention des professionnels de santé ; le contenu de la formation aborde en particulier les modes de communication avec les personnes et la façon d’échanger avec elle.

La Commission Santé n’est donc pas directement actrice mais c’est elle qui prend contact avec les cliniques ou les hôpitaux pour convaincre les professionnels de santé de rentrer dans une démarche de formation spécifique.

Vous souhaitez échanger avec un membre de la Commission Santé ? Faites-vous connaître en écrivant à HandiCap’Anjou.